Программа №981

В августе 2019 года мы готовились к зачислению в детский сад. Соответственно, мы прошли всех врачей и сдали необходимые анализы. По всем показателям ребёнок был абсолютно здоров!

Позже, примерно в середине сентября, мы с женой заметили у Сони синяки под глазами, и в тот момент списали их на падение с детской кроватки высотой 40 см. Либо дочка, как и любой ребёнок, могла стукнуться во время игры. Самочувствие Сони в этот период ничем не отличалось от обычных дней. Она всё так же весело проводила время, ходила в детский сад, хорошо кушала и занималась своими любимыми делами.

Однако 27 сентября 2019 года, вернувшись домой после работы, я обнаружил припухлость на шее Сони. Ещё дочка неважно себя чувствовала. На следующий день мы отправились в частную клинику, чтобы выявить причину такого состояния нашей дочери. Врач предположила, что это закрытая черепно-мозговая травма, и отправила нас в детскую больницу им. Раухфуса. Врачи визуально поддержали вариант с травмой, пока не пришли результаты анализов крови — была сильная анемия!

Нас отправили на УЗИ, в ходе которого врачи выявили образование в брюшной полости. Потребовалось детальное исследование — МРТ. Наверное, это были самые долгие минуты в нашей жизни. Мы сидели перед кабинетом, держали в руках обувь и серёжки нашей дочери, а в дверь для консультации приглашались врачи. Итог — опухоль в левом надпочечнике с метастазами в кости черепа и лимфатическую систему. Мы с женой в тот момент сказали друг другу, что нам предстоит самое тяжёлое испытание в нашей жизни: спасти нашего ребёнка, и мы всё для этого сделаем. Я помню, как плакала жена и как я хотел заплакать, но словно не было слёз.

Соню положили в палату интенсивной терапии, поставили катетер и стали капать растворы. От этого доченька отекла, и если ранее ничем, кроме синяков и опухоли на шее, не отличалась от здорового ребёнка, то в тот момент «невидимая» болезнь стала видимой.

Далее наступила рабочая неделя, и к нам приехал наш лечащий врач, чтобы перевести нас в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Там мы прошли все исследования и стали ждать окончательного диагноза. Мы понимали, что это рак, но успокаивали себя тем, что в наше время уже многие диагнозы лечатся и нам будет по силам преодолеть данную болезнь.

Однако, когда нам сообщили итоговый диагноз, земля просто ушла из-под ног. Нейробластома 4-й стадии, группа повышенного риска, обширные поражения метастазами. Если бы в тот момент у меня на руках не было Сони, я точно бы сел на пол и расплакался. Даже не могу представить, что испытала жена, находившаяся рядом. При всём этом мы видели, как сквозь усталость улыбается наша дочь, которая не понимала, что происходит.

Мы решили, что у нас только один путь и мы пройдём его достойно и вылечим нашу доченьку. Никаких сомнений и других мыслей и быть не может, особенно когда смотришь на Соню. Тут хотел бы отдельно описать, как наша дочь переживает лечение, которое идёт непрерывно с начала октября.

Соня — это, пожалуй, самый яркий лучик во всём детском отделении. То, как она переносит лечение, различные манипуляции, её мужество и стойкость никогда не позволят нам опустить руки. Её знает каждый врач и медсестра в отделении, и если говорят про некую Соню, то нет сомнений, что говорят про ту маленькую девочку, которая всегда в хорошем настроении и делится им с окружающими. Если бы у слова «добро» было бы лицо, то Сонино личико прекрасно бы подошло.

Когда наступает время манипуляций или осмотров, дочка сама встаёт и задирает одежду, чтобы врачам было удобнее поменять ей препараты или осмотреть. Взамен она просит оставить ей на немножко стетоскоп, чтобы так же послушать маму или папу.

После пятой химиотерапии Соне провели операцию по удалению основной опухоли — так на следующий день к нам в отделение приходили хирурги, чтобы своими глазами увидеть, как ребёнок отлично себя чувствует. И не то что сидит или встаёт, а танцует и улыбается! А танцевать Соня любит больше всего на свете, причём узнали мы об этом абсолютно случайно, когда смотрели клип Rammstein!

Конечно, было и много тяжёлых моментов во время лечения. Это и ожидание после каждого курса его эффективности и степени очистки организма. Также это изменения во внешности: помимо выпадения волос (даже помню, как 17 января написал жене, что у Сони осталась последняя ресничка) появилась худоба. Был период, когда дочку целыми днями рвало и она ничего не могла есть. Рвота приходила даже ночью на пустой желудок.

Тем не менее мы всё это пережили, прошли, где-то перетерпели, поддерживая и помогая всем, кто нас окружал. Мы прошли этапы химиотерапии, операции по удалению опухоли и в данный момент завершаем восстановление после трансплантации костного мозга. Впереди остаётся лишь иммунотерапия препаратом «Динутуксимаб».

«Динутуксимаб» — это современный метод лечения, значительно увеличивающий шансы на выживание. Он обучает иммунную систему ребёнка распознавать и уничтожать оставшиеся клетки нейробластомы. Даже после интенсивной комбинированной онкотерапии некоторые раковые клетки всё ещё могут оставаться в организме, что может привести к рецидиву. Болезнь дочери очень коварна, но прохождение курсов иммунотерапии препаратом «Динутуксимаб» сократит риск рецидива и подарит шанс на здоровую жизнь!

К сожалению, этот препарат не зарегистрирован на территории России, и ввезти его из-за границы можно только под конкретного пациента с разрешения Минздрава РФ. Стоимость препарата огромна: за 9 флаконов нужно заплатить более 10 миллионов рублей! Нам не по силам собрать такую сумму!!

Наш лечащий врач называет Соню батарейкой. Действительно, дочка каждый день даёт нам силы на дальнейшую борьбу и не позволяет опустить руки. Несмотря на слабость и шрамы по всему телу, Соня стойко переносит все процедуры, которые минимум не приятны, а зачастую болезненны. Своим примером она воодушевляет нас, а через нас — всех близких и окружающих.

Уважаемые благотворители, пожалуйста, помогите нашей Соне пройти лечение до конца! Без Вашей поддержки эта стойкая, сильная и добрая девочка не справится!!

С уважением, папа Сони