Программа №421

Спустя месяц я отправилась на обследование в перинатальное отделение кардиоцентра с мыслью, что сейчас все подозрения опровергнут, и мы с малышом поедем домой. Доктор полчаса молча водила датчиком мне по животу, а потом монотонно-будничным тоном сказала: у ребенка врожденный порок сердца - стеноз аортального клапана. Сказать, что в этот момент земля ушла у меня из под ног - ничего не сказать. Эти слова прозвучали как гром среди ясного неба! Мне было очень страшно. Страшно за своего еще неродившегося малыша... Полная неизвестность и никаких гарантий, выживет он или нет.

Мы поняли, что нам нужно успокоиться, взять себя в руки и подготовиться к родам, максимально обезопасив появление малыша на свет. Стали усиленно изучать информацию по нашему пороку. Нашли несколько роддомов с хорошей детской реанимацией. Съездили на консультацию в кардиохирургию, где нам предстояла операция. Там нам предварительно сообщили, что порок наш не из легких, но что ситуация после появления на свет малыша может поменяться как в лучшую, так и в худшую сторону, тем самым дав надежду на лучшее. Сказали, что нужно очень постараться доносить малыша до положенного срока.

И у нас получилось! Наконец, ровно в поставленный врачами срок родился наш сынок - Володя. Но мне его даже не дали на руки, а сразу же унесли в реанимацию. Последующие три дня, проведенные в роддоме, были невыносимыми. Все мамы находились в палатах со своими детками и наслаждались материнством, а мне можно было навещать своего малыша в реанимации лишь 1 раз в день по 1 часу. И этот час я его почти не видела из-за слез, которые никак не хотели уходить с моих глаз. Мне было так жалко моего маленького зайку - он был весь в проводочках, очень тяжело дышал и редко открывал свои грустные глазки.

На третий день его экстренно перевели в Филатовскую больницу, а еще через неделю сделали операцию - пластику аортального клапана. Операция прошла тяжело, у Володи была фибрилляция желудочков, сердечко не сразу "завелось", и он находился на ИВЛ и аппарате искусственного кровообращения несколько дней. В реанимации он провел целых 2 недели, после чего мне наконец разрешили прийти, чтобы ухаживать за ним. В результате первый раз я смогла взять на ручки своего кроху спустя почти месяц после его рождения - это было истинное счастье! Вместе с ним мы провели в больнице еще 3 долгие недели, в связи с длительным заживлением послеоперационный раны. После чего нас наконец-то выписали домой, и малыш познакомился с папой, бабушками и дедушкой, которые так долго его ждали.

На первом послеоперационном осмотре через 3 месяца результаты были неплохими. А на втором, спустя 7 месяцев, почти в 2 раза увеличился градиент на клапане аорты, ухудшились остальные показатели, и нам была показана еще одна операция.

В июне 2016 года нам была проведена вторая операция, на этот раз с помощью баллона. Но она не дала положительных результатов. Следом за неудачной операцией нам хотели сразу же сделать еще одну "большую" операцию, но затем приняли решение отпустить до осени домой. Хоть градиент на тот момент и был в районе 80, что является показанием к срочному оперативному вмешательству.

И вот наступила осень. У малыша стал заметно синеть носогубный треугольник, он стал быстрее утомляться, повысилась потливость, все это говорит о том, что ситуация с его здоровьем усугубляется. Наши врачи до сих пор не могут определиться с дальнейшей стратегией лечения и тянут время с решением, склоняясь к установке механического клапана. А это значит, что в дальнейшем - по ходу роста ребенка, потребуется неоднократная замена его на подходящий размер, так как механический протез не растет вместе с ребенком. Каждая подобная операция - это больший риск, принимая во внимание статистику подобных вмешательств в наших клинках. Кроме того, протез обязывает всю жизнь принимать антикоагулянты, разжижающие кровь, что так же значительно снижает качество жизни ребенка.

Мы обратились за консультацией к немецким врачам в клинику Асклепиос в надежде, что они предложат альтернативные варианты лечения. Клиника ответила, что в нашем случае они могли бы сделать нам реконструкцию клапана или же операцию Росса - окончательное решение принимается уже в ходе операции. И тот и другой вариант - это не панацея, а лишь промежуточный этап в борьбе за здоровую жизнь, доктора не могут сказать об этом, не видя самого сердечка, и прогнозировать, как с ростом ребенка будет развиваться сердечко. Но это лучшее, что может быть предложено в нашей ситуации!

Профессор Асфур, ознакомившись с нашими документами, связался с нами и сказал, что, судя по симптомам, Вове нужно делать срочную операцию, чтоб не упустить драгоценное время!

Володя - необычный малыш. Он довольно рано пошел - уже в 10 месяцев мелкими перебежками с восторженным выражением лица бесстрашно преодолевал расстояние от мамы к папе и обратно. Он обожает познавать мир, очень любит играть и рассматривать разнообразные шестеренки и все, что можно покрутить, повертеть, подвигать и разобрать. Он у нас маленький инженер - в папу. Вовчик очень веселый и любознательный малыш, обожает когда мы читаем ему книжки. В свои 1,5 года он уже довольно неплохо запоминает стишки, наизусть рассказывает нам К.Чуковского "Телефон", "Муху цокотуху" и очень забавно напевает разные песенки. Он обожает танцевать с нами по вечерам, очень хорошо чувствует ритм и разбирается в музыке, не будет танцевать под что попало.

Наш Володенька задорно хохочет, играя с нами в прятки-догонялки или в щекотки. Он очень активный и жизнерадостный малыш. Но, к сожалению, его приходится довольно скоро тормозить и успокаивать, после таких игр, потому что у него быстро синеет под носиком.

Больно осознавать то, что ребенок не может полноценно наслаждаться детством, прыгать, бегать и веселиться, как все его сверстники! Как объяснить малышу, что ему нельзя играть так же, как всем остальным деткам? Мы его любим больше всего на свете! И он непременно должен жить! А мы должны сделать все, чтоб наш малыш жил полноценной жизнью и радовался ей как все ребятишки.

Но счет, выставленной клиникой, составляет 37 600 евро - неподъемная для нашей семьи сумма. На настоящее время я нахожусь в декрете, муж работает, но зарплаты мужа хватает лишь на коммунальные платежи, еду и лекарства. Чтоб собрать на необходимую сыну операцию нам потребуется несколько лет, которых у нас нет... Поэтому мы очень просим Вас, дорогие Благотворители, помочь нам собрать нужную сумму на жизненно необходимое лечение Володеньки и подарить ему возможность расти обычным ребенком!

С уважением, мама Володи.