Программа №388
Биряльцев Георгий
Дата рождения: 22.08.2012
Диагноз: конгенитальный дискератоз
Место жительства: г. Чистополь, Республика Татарстан
Поделиться:
Новости
Новости →
С 18-го ноября мы лежим в отделении по трансплантации костного мозга в специальном изолированном боксе. Мы прекрасно понимаем, что впереди... →
4 ноября нам пришлось решиться на экстренный перелёт в клинику «Хадасса», несмотря на очень тяжёлое состояние сына. Весь октябрь мы провели... →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие наши благотворители и телезрители канала Рен ТВ!
Выражаем огромную благодарность каждому из Вас за сотворенное для нашего ребенка и нашей семьи чудо!
Когда мы узнали о столь страшном диагнозе, наш мир будто рухнул... Это были страшные минуты осознания собственного бессилия. Мы не знали, где брать силы, чтобы справиться и преодолеть все эти трудности. Такая огромная сумма для нашей семьи оказалась неподъемной. Но мы верили, что за жизнь ребенка нужно бороться изо всех сил!
И вот, благодаря Вам, благодаря отзывчивости, которую Вы проявили к нашему малышу, мы обрели тот самый заветный шанс! Спасибо вам за нашего сынишку! Высока оказалась цена его жизни... Но Вы помогли нам! Вы спасли нашего ребенка, а это бесценно!
Большое спасибо, дорогие благотворители, за Ваши добрые сердца и помощь, которую Вы оказали! Вы навсегда останетесь в наших сердцах!
С огромным уважением, семья Биряльцевых.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Пишут Вам родители Герочки Биряльцева, 22.08.2012 г.р.
Нашему ребенку в декабре 2015 года был поставлен страшный диагноз: «Конгенитальный дискератоз» или «Синдром Цинссера Коула Энгмена» - это редчайшее генетическое заболевание, которое сопровождается недостаточностью работы костного мозга, и может спровоцировать образование злокачественных опухолей и фиброз лёгких. И все это на фоне тяжёлого прогрессирующего иммунодефицита, иногда сочетающегося с гипоплазией мозжечка (синдром Hoyeraall-Hreidarsson).
Единственное, что может встать на пути этого коварного заболевания - это трансплантация костного мозга с последующей непростой и длительной реабилитацией. Большой опыт высококвалифицированных врачей, использование новейших препаратов, подавляющих иммунитет перед трансплантацией костного мозга (ТКМ), точнейший подбор донора в Мировой базе и долгая реабилитация, - только всё это вместе может снизить риск РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») после ТКМ и послужить залогом успеха. А ведь у нашего Герочки, по сути, только один шанс выжить...
В России, к сожалению, опыт пересадок, тем более, от не родственного донора (родственный не подошел) очень мал, да и случаи заболевания врождённым дискератозом на сегодняшний день - единичны! Угроза летального исхода не дает уверенности врачам, чтобы провести трансплантацию. Часто прибегают к гормонам. Но это не лечение, а лишь поддержание. Российская медицина тоже очень сильная, бесспорно. Но вопрос лечения генетических заболеваний у нас пока не сильно изучен. Практики очень мало.
Изначально мы не рвались за рубеж. До последнего ждали помощи здесь, в России. Но так странно получилось, что клиника им. Д.Рогачева готова была провести ТКМ, но отказалась от ребенка заочно, только потому, что мы параллельно обратились с запросом и в клинику им. Р.М.Горбачевой. А те, в свою очередь, отказались, потому что отказалась клиника им. Д.Рогачева. Как-то все это нелепо и абсурдно! Ведь мы, как любящие родители, которые готовы на все ради спасения ребенка, просто искали все варианты!
О дате проведения ТКМ в клинике им. Д.Рогачёва мы узнали, находясь на обследовании в клинике им. Р.М.Горбачёвой. И пришли к решению провести ТКМ в Петербурге. Мы с Герочкой были там на консилиуме, и все было уже решено. Мы прошли там полное обследование, необходимое перед ТКМ. Подписали бумаги о том, что ознакомлены: и с процедурой, и с её последствиями. После чего клиника им.Р.М.Горбачёвой порекомендовала нам написать отказ от проведения ТКМ в Москве для ускорения сроков передачи донора. И мы написали отказ. И остались ни с чем! Доверия у нас больше нет. И времени на спасение ребенка тоже все меньше. Мы держались до последнего.
Но мы не сдались, стали искать успешный опыт в мировых клиниках. В некоторых зарубежных клиниках весьма успешно лечат дискератоз: Израиль, Германия, США. Более доступная для нас - это израильская клиника Хадасса. К тому же, здесь хороший опыт лечения генетических заболеваний! Доктор Полина Степенски спасла уже не одну жизнь. А значит, и у нашего любимого сына есть все шансы выжить!
В августе 2016 года мы прошли консультацию в Хадассе. Нам дали надежду! На лечение был выставлен счет: 224 701 $. А пару дней назад пришло письмо, в котором говорится о том, что есть несколько подходящих доноров в базе! Теперь стоит вопрос оплаты. На данный момент собранной нами суммы не хватает даже, чтобы оплатить поиск донора! Такое промедление тормозит весь процесс. А время для нашего сына на вес золота! Наш мальчик живет от одного переливания крови до другого - и это каждую неделю!
Мы верим, что Герочка, названный нами в честь святого Георгия Победоносца, обязательно выстоит в этой тяжелой схватке с коварной болезнью!
Наш сынок большой оптимист! Несмотря на своё тяжелое заболевание и частые госпитализации, он рад каждому новому дню и просто излучает свет! Герочка очень активный и любознательный мальчик! Он любит порядок во всем. Наверное, как и многие мальчики, он очень любит машинки. Но есть одно примечание, Гера просто обожает именно строительную технику. Поэтому у нас дома занимают почетные места тракторы, бульдозеры и подъёмные краны! Наш сынишка очень хочет стать взрослым, во многом подражает своему старшему брату, примеряя его галстуки и школьные ранцы. И, конечно же, он мечтает пойти в деский сад. Ведь ему очень не хватает общения со сверстниками!
Герочке категорически запрещено вести активный образ жизни. Его показатели крови сильно снижены и угнетены. Поэтому он практически лишён всех радостей детства! Особенно любит горки и качели. И всегда с тоской в глазах смотрит на то, как детки играют на площадке. Но любые, даже малейшие, травмы опасны и несовместимы с жизнью. Наш малыш живет в режиме «нельзя». Герочку подводит плохой аппетит и тошнота от приёма лекарств. Бывают дни, накануне переливаний, когда он очень слаб! А ещё особенностью его болезни является деформация ноготков. Они постоянно болят и нарывают. Часто приходится накладывать повязки с мазями. Это очень болезненно и некомфортно для маленького ребёнка. От постоянных синячков ломит ножки. Но Герочка отчаянно сражается со своей болезнью и держится изо всех своих детских сил.
Умоляем, помогите нам спасти ребенка! Ведь это страшно, когда угасает родное дитя... Поддержите нас, пожалуйста, в этой беде, помогите нам с ней справиться!
С уважением, родители Герочки.