Программа №2276
Джафарова Хавар
Дата рождения: 27.11.2013
Диагноз: Бета-талассемия
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Рязанская область, г. Сасово
Терапия особым препаратом сохранит Хавар жизнь
Маленькой Хавар 11 лет. Больше всего на свете она любит рисовать. Фломастеры и карандаши помогают ей изображать на листе бумаги невиданных зверей и удивительные растения. Только это занятие способно отвлечь девочку от очередного жизненно необходимого переливания крови.
«Дочке было 3 месяца, когда у нее поднялась высокая температура. Мы думали, это ОРВ, вызвали врача на дом. Назначенное лечение не давало результатов»
— мама Хавар.
Родители не могли даже представить, что посещение больницы станет постоянным и необходимым условием поддержания здоровья их малышки. Семью сразу же направили в Рязанскую клинику, где провели самое первое переливание.
«Врачи обнаружили низкий уровень гемоглобина, а точный диагноз — бета-талассемия — нам поставили только в гематологическом центре. Сказали обязательно капать кровь раз в 3 недели»
— мама Хавар.
Из-за частых процедур с переливанием через 3 года ферритин поднялся очень высоко, поэтому потребовался особый препарат. К сожалению, организм девочки не принял лекарство — у Хавар случился анафилактический шок.
«Все отменили, а нас отправили в столичную клинику. Новый препарат вводили дочке подкожно в течение 8 часов…»
— мама Хавар.
Последствия избытка ферритина продолжали оказывает негативное влияние на состояние девочки. У Хавар началась тахикардия, увеличились селезенка и печень. Также появились ограничения в физической нагрузке.
«Когда гемоглобин падает, доченька чувствует себя очень плохо. Она становится вялой, уставшей, ее тошнит, кружится голова и болят суставы»
— мама Хавар.
В 2021 году семья вновь обратилась в столичную клинику, где специалисты решили попробовать новую тактику. Хавар приступила к терапии для поддержки гемоглобина. Она длилась целый год, но не оказала почти никакого эффекта.
«Смотреть, как ребенок мучается на твоих глазах от боли с 3 месяцев целых 11 лет, очень больно и тяжело!»
— мама Хавар.
Девочке необходимо продолжать курс приема препарата «Десферал», который купирует слишком большое количество железа в крови. Стоимость лекарства составляет более полумиллиона рублей!
«Пожалуйста, не пройдите мимо нашей беды! Помогите спасти мою малышку!»
— мама Хавар.