Программа №192
Попков Илья
Дата рождения: 20.06.2013
Диагноз: врожденный порок сердца, синдром Шона
Место жительства: г.Калуга
Поделиться:
Новости
Новости →
Мы надеемся как можно быстрее попасть к доктору Виталию Паку, начинаем готовить документы на визу. Точную дату госпитализации пока не знаю... →
23 июня мы съездили на обследование и консультацию к доктору И.А. Ковалеву. К сожалению, состояние сына в динамике ухудшается, нарастает митральный... →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители! Спасибо Вам от всего сердца за Вашу помощь, за Вашу доброту, за надежду, подаренную нашей семье, за шанс быть здоровым Илюше. Я, наверное, никогда не найду тех слов, которые выразили бы всю мою благодарность Вам. Спасибо всем людям, которые пришли к нам на помощь, которые оказались милосердными к чужой беде и к незнакомому им ребенку. Еще некоторое время назад я не знала, что делать. Не было ничего кроме выставленного счета за операцию и желания спасти своего сына. А сейчас мы готовимся к госпитализации в Берлине и верим в самое лучшее. Произошло чудо!
От имени всей нашей семьи мы желаем всем благотворителям, всем людям, которые помогли нам - счастья, здоровья, процветания, успехов во всех Ваших делах, пусть Вас и Ваши семьи хранит Бог.
Огромная благодарность всем сотрудникам фонда. Спасибо за то, что вы делаете, за вашу поддержку и помощь, за то, что вы дарите надежду больным детям на долгую и здоровую жизнь.
С уважением, Антонина Попкова.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Меня зовут Антонина. Я обращаюсь к Вам с надеждой на помощь в лечении моего сына Ильи.
Илюша родился 20 июня 2013 года. Когда сын родился, моему счастью не было предела!
Но через несколько часов сыну стало плохо, он посинел. Врачи диагностировали врожденный порок сердца: открытый артериальный проток, коарктацию аорты, двустворчатый аортальный клапан. Состояние его было критическим, необходима была срочная операция. Слава Богу, и врачам, что сына отправили в Москву, и на 6-й день его жизни прооперировали в НЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. Была проведена резекция коарктации аорты, перевязан ОАП. За что спасибо огромное врачам!
Через 3 месяца после операции плановое УЗИ показало, что у Илюши очень серьезные проблемы уже с клапанами сердца (митральным и аортальным): комбинированный аорты и стеноз митрального клапана. На этом обследовании нам поставили очень серьезный диагноз: синдром Шона. У Илюши серповидная мембрана в выводном отделе левого желудочка, комбинированный подклапанный стеноз аорты, а градиент на аортальном клапане растет очень быстро, в декабре он был 42 мм, а через 2,5 месяца, в марте 2014г. уже - 55 мм, в июне - 65 мм Hg. По митральному клапану - подклапанный стеноз митрального клапана. Градиент на митральном клапане также растет, стеноз нарастает.
Сейчас ситуация сильно ухудшилась. Обследование от 05.06.2014г.: значительно вырос градиент давления на митральном клапане – 32/18 мм Hg, очень большое давление на аортальном клапане 65 мм Hg, комплекс Шона, серповидная мембрана в выводном отделе левого желудочка с d отверстия 9 мм, значительная гипертрофия левого желудочка, недостаточность кровообращения IIА степени.
Сложность порока еще и в том, что серповидная мембрана ухудшает ситуацию с митральным клапаном, так как он парашютообразный.
Ждать с операцией больше нельзя, она необходима срочно. По мнению врачей делать её надо в июле, не позднее.
В России, в НЦ им. А.Н. Бакулева предлагают единственный вариант: протезирование клапана. Протезирование - это череда последующих операций по мере роста ребенка и прием специальных препаратов пожизненно.
Наша кардиолог посоветовала обратиться в клиники Германии. Мы отправили наши данные обследований в Немецкий кардиологический центр в Берлине, и получили ответ, что ребенку необходима срочная операция.
Посмотрев данные обследования Илюши, врачи из Немецкого кардиологического центра сказали, что в протезировании нет необходимости, и предлагают реконструкцию, трикуспидализацию, устранение подклапанного стеноза. Кроме того, они предлагает провести пластику митрального клапана одновременно с аортальным. То есть предлагают за один этап провести устранение порока на обоих клапанах!
Стоимость выставленного счета - 32460 евро за операцию. Эта сумма для нас неподъемная! Мы собираем деньги всей семьей, но пока собрали около 100000 рублей.
Илюша - очень общительный, веселый и, как мне кажется, самый жизнерадостный малыш на свете. Когда мы приходим куда-то, где есть незнакомые люди, Илюшка сразу привлекает к себе внимание своей улыбкой. Очень любит петь песенки и танцевать. Музыкальные игрушки он любит больше всех. Несколько дней назад Илюша самостоятельно пошёл! Жаль только, что сейчас состояние Илюши с каждым днем ухудшается: сильная отдышка, утомляемость, высокое давление.
Я обращаюсь с надеждой к благотворителям и ко всем добрым людям с просьбой оказать нам помощь в сборе средств на операцию! Я очень надеюсь на помощь отзывчивых людей и очень боюсь за жизнь своего сына!
С уважением, Антонина Попкова.