Программа №1728
Ахматдинов Динар
Дата рождения: 15.01.2008
Диагноз: десмопластическая мелкогруглоклеточная опухоль малого таза
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Нижняя Салда
Поделиться:
Новости
Сегодня Динара не стало... →
Фонд перечислил 120.000, 00 рублей на закупку препарата «Вотриент» для Ахматдинова Динара. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Выражаем огромную благодарность каждому, кто откликнулся и помог Динару! Спасибо, что проявили сочувствие. Я верю, что с Вашей помощью мы сможем победить нашу болезнь!
Хочется пожелать каждому, кто помог нам и помогает другим деткам, огромного здоровья, счастья! Мы верим, что все мечты Динара сбудутся.
С уважением, мама Динара
Для допуска к операции Динару нужно пройти терапию дорогим препаратом
15-летний Динар всегда хорошо учился, увлеченно занимался робототехникой и строил грандиозные планы на будущее, как любой подросток. Например, мальчик мечтает научиться ездить на мотоцикле и в будущем собирается получить профессию программиста. Раньше Динару казалось, что впереди есть целая жизнь, чтобы исполнить свои мечты и достичь поставленных целей, но серьезный диагноз все изменил. Мальчик не перестал мечтать, но теперь он понимает, что его планы можно будет осуществить только после победы над страшной болезнью — «десмопластической мелкогруглоклеточной опухолью малого таза».
Болезнь началась внезапно. 22 января 2023 года температура у Динара поднялась до 39 ℃, появились признаки отравления. Педиатр в Нижнесалдинской центральной городской больнице установил диагноз «кишечная инфекция», прописал соответствующее лечение и дал направление на анализы.
«Через 7 дней состояние Динара ухудшилось, температура периодически поднималась и держалась. Утром 30 января мы заметили увеличение живота и срочно вызвали бригаду скорой помощи»
— мама Динара.
Мальчика госпитализировали в Детскую городскую больницу Нижнего Тагила в детское хирургическое отделение, там было проведено УЗИ органов брюшной полости. Выявили асцит (скопление жидкости) и диффузные изменения паренхимы печени.
Для дальнейшего осмотра ребенок был переведен в Областную детскую больницу, там врачи провели необходимые обследования, чтобы поставить диагноз. Восемь дней Динар находился в отделении анестезиологии и реанимации.
«Все эти 8 дней были как страшный сон, казалось, что это все происходит не с моим сыночком. Сердце разрывалось от того, как мой любимый сынок плачет и мучается от болей, но в то же время старается успокоить меня. Он говорил, что все будет хорошо, что все это временно и он выздоровеет»
— мама Динара.
16 февраля 2023 года специалисты подтвердили диагноз: «десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль малого таза с метастазами в печени и брюшной полости IV стадии».
«Для нас этот диагноз прозвучал, как приговор. Жизнь остановилась, мысли были спутаны, но нужно было взять себя в руки, не показывать слез и бороться за жизнь нашего мальчика»
— мама Динара.
Подростку назначили 4 курса химиотерапии. Первые два были самыми тяжелыми для Динара. У мальчика не было аппетита, появились язвы в ротовой полости, началась стремительная потеря веса.
После прохождения всех курсов химии мальчику стало легче: асцит прошел, дренажную трубку удалили из брюшной полости. Однако, к сожалению, томография показала, что опухоль не уменьшилась, и семье отказали в проведении операции.
Для согласования дальнейшего лечения все результаты МРТ и КТ направили в московский онкоцентр. 2 мая привел ответ консилиума. Специалисты констатировали стабильную болезнь и назначили Динару еще два курса химиотерапии другим препаратом. Также обсуждалась возможность проведения лучевой терапии или процедуры HIPEC в дальнейшем.
«После трех месяцев нахождения в больнице нас начали отпускать домой между курсами, Динар стал приходить в себя, начал набирать вес. Мы прошли еще два курса химиотерапии — пятый и шестой. По новым данным МРТ/КТ значительных изменений не было, опухоль не уменьшалась. Снова результаты отправили в Москву»
— мама Динара.
19 июня 2023 года семья получила протокол телемедицинского консилиума. Врачи определили единичный очаг правого легкого метастатического происхождения. Также они заключили, что, учитывая размеры опухоли и пройденное лечение, оперативное вмешательство с проведением HIPEC или лучевой терапии сейчас невозможно.
Московские доктора порекомендовали провести Динару 7 курс химиотерапии с добавлением препарата «Пазопаниб» для усиления ответа организма. Стоимость лекарства составит 120 тысяч рублей. Сейчас мама мальчика взяла больничный, чтобы всегда находиться рядом с Динаром в клинике. У семьи нет возможности самостоятельно оплатить препарат.
Динар и его семья очень надеются, что спасительную операцию удастся сделать, но для этого обязательно нужно пройти химиотерапию.
«Динар — очень добрый, отзывчивый мальчик, переживает за всех, кто болеет и находится в нашей больнице на лечении. Уважаемые благотворители, мы с сыном искренне надеемся на любую Вашу помощь и поддержку. Надеемся, что мы сможем победить эту болезнь»
— мама Динара.