Программа №1439
Рыльский Кирилл
Дата рождения: 22.03.2009
Диагноз: острый монобластный лейкоз
Поделиться:
Новости
Сегодня Кирилла не стало... →
С 14 июля у Кирилла началась противорецидивная терапия. Состояние сына удовлетворительное. Мы каждый день ходим на дневной стационар, капаем препараты. →
Фонд перечислил 2.421.728, 49 рублей на закупку лекарственных препаратов для Рыльского Кирилла. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!
Мы безмерно благодарны всем, кто помог нашему сыну! Сбор закрыт, и мы переходим к следующему этапу на нашем пути к выздоровлению. Лечение Кирилла долгое и сложное, но с Вашей поддержкой оно стало возможным! Наша семья говорит огромное Вам спасибо от всего сердца!
Спасибо, что Вы есть! Я очень надеюсь и верю, что Вы будете с нами рядом и дальше, продолжая поддерживать нас. Ваша забота придает сил идти к нашей заветной цели!
Дорогие друзья, Вы дали Кирюше шанс на здоровое и счастливое будущее. Это так ценно для нас!
Пусть все Ваши желания всегда исполняются, а цели достигаются. Здоровья Вам и процветания!
С уважением, мама Кирилла
Видео
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
С просьбой о помощи к Вам обращается мама тринадцатилетнего Кирилла. У нашего сына острый монобластный лейкоз.
Сейчас, после трансплантации костного мозга, требуется проведение противорецидивной терапии с применением дорогостоящих препаратов. Без Вашей помощи нам не справиться!
Кирилл — первый ребенок в нашей семье, мы с мужем его очень ждали. Сынок родился 22 марта 2009 года с большим недобором веса. На третьи сутки жизни у малыша обнаружили порок сердца… Это стало большой неожиданностью для нашей семьи. После роддома нас с сыном отправили в патологию новорожденных. Мы там провели месяц.
Врачи диагностировали сердце и сказали, что порок не затронул клапаны. Доктора уверили меня, что есть вероятность обойтись без операций: отверстие зарастет. Так и произошло к пяти годам: дырочка затянулась, хрипов у сына не было.
Мы тяжело приходили в себя: Кирилл был маленький, худенький, но постепенно процесс его восстановления принял довольно-таки положительную динамику. Потом мы наблюдались раз в год в кардиоцентре: с сердцем все было благоприятно.
Кирилл нормально рос и развивался. Однажды, когда сын учился в начальной школе, он стал жаловаться, что ему тяжело ходить, потому что болит нога. Мы обошли травматологов, хирургов, сделали снимки, но именно в том месте, которое сынок показывал, ничего не было.
Также у Кирилла появились небольшие шишечки на голове, и мы обратились к кожному врачу. Мы думали, что это доброкачественные новообразования. Сыну сделали анализ крови, и тогда обнаружилось, что у него большое количество бластных клеток.
Мы сразу же обратились в Волгоградский онкологический центр, доктора рекомендовали срочно госпитализироваться. 12 апреля 2021 года мы легли на диагностику. К сожалению, предположительный диагноз подтвердился — острый монобластный лейкоз. А шишечки на голове оказались экстрамедуллярным поражением кожи.
На очень тяжело было принять эту ситуацию, что наш здоровый и жизнерадостный ребенок так серьезно болен... Выбора у нас не было: я легла с сыном в онкоцентр и начался протокол высокодозной химиотерапии.
Практически полгода мы не выходили из онкологического центра. Мы были то в реанимации, то в палате интенсивной терапии, потому что все проколы шли очень тяжело: падали анализы, были кровотечения, сильно пострадала печень.
Однако Кирилл как-то находил в себе силы, и мы выкарабкивались после одного блока, переходили ко другому.
Врачи сразу сказали, что у Кирилла высокий риск рецидива, так как лейкоз сам по себе опасный, а наш подвид — М5А — тоже не предвещал положительную динамику. В связи с этим нам рекомендовали срочно делать пересадку костного мозга.
Были запросы в НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева г. Москвы и НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой г. Санкт-Петербурга. Приглашение на ТКМ пришло из Петербурга. Мы из Онкоцентра г. Волгограда полетели в клинику им. Горбачевой, обследовались и затем госпитализировались 19 октября. Донором выбрали папу (совместимость оказалась 50 %).
26 октября у Кирилла состоялась ТКМ. Пересадка прошла успешно: мозг приживался постепенно. Конечно, было очень тяжело, но процесс восстановления шел и был заметен.
Однако наша радость была недолгой: не так давно мы снова увидели у Кирилла на теле шишечки, новообразования. Мы сказали об этом доктору, и он принял решение, что нужна гистология. Результаты показали рецидив экстрамедуллярного поражения кожи.
В связи с этим врачи назначили протокол химиотерапии. К сожалению, его пришлось быстро прекратить, поскольку Кирилл тяжело переносил лечение: началась РТПХ (реакция трансплантата против хозяина) желудка, кожи и печени III степени.
Сын с большим трудом выкарабкивался. Его желудок очень сильно пострадал, так что пришлось делать пересадку кишечной микробиоты.
Чтобы улучшить состояние Кирилла, доктора намерены провести противорецидивную терапию с применением дорогостоящих зарубежных препаратов общей стоимостью почти 2,5 миллиона рублей! Это неподъемная сумма для нашей семьи… Вся надежда только на Вас, дорогие благотворители!
Кирюша не единственный ребенок в нашей семье, у нас еще есть маленькая дочка. На данный момент ей 7 лет, она особенный ребеночек: у нее атипичный аутизм. Брат и сестра очень любят друг друга и не хотят расставаться, поэтому в Петербург мы прилетели всей семьей (с дочкой, сыном и мужем).
Кирилл всегда рос веселым, увлекающимся Ему нравилось гулять на улице, ездить на велосипеде, играть в футбол с друзьями. Он общительный мальчик и быстро находит новых друзей.
Сейчас Кирюше только 13 лет, полтора года из которых он борется со своим недугом. Главная мечта сына — победить болезнь.
Пожалуйста, помогите нам вовремя пройти противорецидивные протоколы, чтобы наше заветное желание осуществилось и Кирюша обязательно выздоровел!
С уважением, мама Кирилла