Программа №1277
Данилова Ксения
Дата рождения: 15.03.2021
Диагноз: остеопетроз
Место жительства: Чебоксары
Поделиться:
Новости
Новости →
В первую трансплантацию костный мозг не прижился. Ксюше из-за этого очень нелегко, у нее часто поднимается температура. Также дочку беспокоит... →
Фонд перечислил 642.312, 00 рублей в ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России на закупку лекарственных препаратов для Даниловой Ксении. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Сегодня я хочу обратиться к огромному количеству добрых и благородных людей, которые помогли собрать средства на лечение нашей маленькой бусинки!
Когда мы получили отказ на ТКМ в Москве, я долго жила в очень страшных чувствах. Девять счастливых месяцев я ждала рождения доченьки, но должна была смириться с тем, что мне придется отпустить ее! Вместо милой улыбочки и огонечка в глазах мне пришлось смотреть на то, как медленно и мучительно умирает мой ребенок! Это ужасно больно!
Однако благодаря Вашей помощи наша судьба изменилась! Теперь у Ксюши есть шанс на полноценную жизнь! Лекарства, купленные на собранные средства, помогут нам уберечь дочку от страшных последствий и стабилизировать ее состояние!
Сложно поверить, что скоро я буду купаться в улыбке моей малышки, слышать ее громкий смех и радоваться первым успехам! Я всегда знала, что в мире есть много добрых и готовых протянуть руку помощи волшебников! От этого на душе становится легче!
Спасибо Вам, настоящие и милосердные Люди с большой буквы!
С благодарностью и ожившим сердцем, мама Ксюши
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
С просьбой о помощи к Вам обращаются родители шестимесячной Ксюши! Врачи обнаружили у нашей девочки мраморную болезнь. Нам очень нужна Ваша поддержка!
Ксюша — третий ребенок в нашей семье, у нее есть двое старших братьев. Когда мы узнали, что у нас будет долгожданная девочка, радости не было предела! Мальчишки каждый день представляли, как будут нянчиться с малышкой и делиться с ней игрушками. Тимофей мечтал научить сестру читать, а Матвей — ходить.
Беременность протекала легко, без каких-либо проблем со здоровьем. Родилась наша красавица 15 марта 2021 года в городе Чебоксары Чувашской Республики. Мы были очень счастливы ее появлению на свет и не могли нарадоваться этому прекрасному событию. Ничего не предвещало беды…
Когда Ксюше исполнилось 2,5 месяца, специалисты поставили ей страшный диагноз: «остеопетроз (мраморная болезнь)». Врачи сразу сказали нам, что у детей с таким недугом продолжительность жизни составляет не более трех лет. У них постепенно уплотняются все кости, сдавливаются нервные каналы, наступает слепота, глухота и случается паралич. Эта новость нас ошарашила. Все наши мечты о большой и крепкой семье вмиг разрушились.
Как только стал известен диагноз, Ксюшу положили в отделение гематологии Республиканской детской клинической больницы Минздрава Чувашии. Дочке часто делали переливания крови, так как у нее постоянно снижался уровень гемоглобина и тромбоцитов. Из-за увеличения печени и селезенки животик малышки стал просто огромным. Она плохо спала и мало ела. Зрение у нашей девочки тоже значительно ухудшилось, но зато полностью сохранился слух.
Сейчас дочка по-прежнему нуждается в частых переливаниях. Врачи сказали, что остановить развитие болезни и спасти жизнь Ксюши можно только с помощью трансплантация костного мозга. Мы обратились в Российскую детскую клиническую больницу г. Москвы, но нам отказали в лечении из-за отсутствия зрения и слуха у ребеночка.
Надежда на то, что все будет хорошо, у нас появилась после визита в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой г. Санкт-Петербурга. Специалисты добродушно встретили нас и пообещали сделать все возможное для выздоровления Ксюшеньки.
Пересадку дочке уже провели, но есть одна проблема. Чтобы посттрансплантационный период прошел без осложнений, малышке необходима терапия специальными препаратами, которые стоят более 600 тысяч рублей. Для нас, простой многодетной семьи, эта сумма непосильна. Мы очень надеемся на добрые и открытые сердца благотворителей!
Несмотря на болезнь, Ксюша очень активная девочка. Она любит играть с деревянной погремушкой и колокольчиками. В развитии дочка, конечно, немного отстает: малышка не умеет держать голову и переворачиваться с боку на бок.
Ксюша обожает купаться. Когда у нее плохое настроение, мы всегда спрашиваем у дочки, пойдет ли она в ванну. После этого вопроса личико ребенка сразу начинает светиться от счастья. В воде малышка старается плавать, активно размахивает ручками и ножками.
Мама мечтает наряжать свою принцессу, растить ее нежной и заботливой девочкой, а папа хочет оберегать доченьку от непутевых кавалеров, когда она станет «невестой». Мальчишки каждый день говорят о том, что будут защищать сестренку от обидчиков во дворе. Конечно же, у нас есть и общая мечта. Больше всего мы желаем, чтобы наша малышка была здорова, звонко смеялась и могла вместе с семьей ходить на прогулки.
Хотя Ксюша и маленькая, она самый большой человек в семье, ведь все крутится вокруг нее. Мы так боимся не услышать в доме дочкиного голоса, когда проснемся. Однако сложнее всего будет объяснить старшим братьям, почему Ксюши нет…
Дорогие благотворители, пожалуйста, не проходите мимо чужого горя! Вы наша последняя надежда на жизнь без боли, страданий и слез! Спасите малышку от страшной болезни!
С уважением, родители Ксюши