Программа №2506
Тихонов Иван
Дата рождения: 18.07.2013
Диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Уфа
Необходимо собрать:
7 213 277 ₽
Осталось собрать:
7 213 277 ₽
Ване необходима помощь в борьбе с мышечной дистрофией Дюшенна
Этот взгляд из-под пушистых ресниц всегда наполнен искренней детской радостью. Когда Ваня улыбается, тепло становится всем вокруг. В объятьях отца Ване немного неловко, ведь он знает, что уже большой 12-летний парень. Просто он еще не вырос, но обязательно скоро все изменится. По-другому и быть не может.
«Мне нравится смотреть, в хоккей как играют игроки»
— Ваня.
Когда рядом папа с мамой, он думает только о хорошем. И родителям приходится равняться на сына: брать с него пример, отгонять мрачные мысли и улыбаться, даже когда хочется плакать.
«Поддержать этот огонек, который в нем горит, несмотря ни на что»
— мама Вани.
Ваня родился в Уфе. В Башкирии появление в семье мальчика — всегда большое и важное событие, которое обязательно празднуется с чак-чаком и национальными танцами. Но уже скоро родители стали замечать, что их первенец растет не так, как все.
«После года где-то мы начали замечать, что ребенок не бегает, не прыгает, постоянно за ручку идет. Ему тяжело было подниматься по лестнице»
— мама Вани.
Хождения по врачам долго не давали результата. Только в 6 лет семья Тихоновых узнала, что их Ваня болен редким генетическим заболеванием «миодистрофия Дюшенна», которое бывает только у мальчиков.
«Лично я не находил себе места, было очень больно. Знал, что перечеркнута вся жизнь»
— папа Вани.
Ваня быстро устает, его мышцы точит болезнь. И не только руки и ноги. Она не щадит и внутренние органы — легкие и сердце.
«Из года в год ребенок слабеет, теряет навыки, и достаточно тяжело за этим наблюдать»
— мама Вани.
Чтобы укрепить все группы мышц, мальчик ежедневно встает на тренажеры, двигает железо по несколько часов в день, словно космонавт перед полетом в космос. Он очень старается, потому что хочет вырасти и быть как его друзья.
«Глядя на своих ровесников, ребят, которые бегают, прыгают, катаются на велосипеде, все равно он чувствует боль в душе»
— папа Вани.
Ванина улыбка лечит лучше любого лекарства. А еще Ваня любит плавать в бассейне. Вода — его стихия, где он чувствует себя как рыба.
«Я вот так ныряю, вот так плыву. Когда я плаваю, у меня ничего не болит»
— Ваня.
Чтобы уверенно ходить по земле, Ваня наматывает своими плохо гнущимися ногами коридорные метры через боль и страх, который у него появился, когда он упал и повредил позвоночник. Компрессионный перелом проходил мучительно долго и до сих пор оставил след.
«У Вани развился страх падения, и теперь он просит поддерживать его при ходьбе»
— мама Вани.
От боли спасают гормоны, которые Ваня пьет уже несколько лет. Лекарство поддерживает мышцы, но имеет ряд побочных эффектов, один из которых — значительная задержка роста.
«Я мечтаю быть здоровым, я мечтаю бегать с друзьями во дворе»
— Ваня.
Чтобы простые детские радости стали не мечтой, а реальностью, помочь может специальный препарат, который укрепит костную систему. Лекарство стоит 7 миллионов 213 тысяч рублей, которых у семьи нет.
«Из него прет прям эта энергия. Он даже пытается танцевать, насколько это возможно»
— мама Вани.
Чтобы все маленькие желания Вани исполнились, нужна помощь добрых и неравнодушных людей. И тогда Ваня сможет осуществить свою главную мечту: съездить с родителями в большой парк аттракционов, чтобы подняться к небу на колесе обозрения и увидеть большой и красивый мир.
© РЕН ТВ