Программа №2447
Балалаева Дарья
Дата рождения: 29.05.2015
Диагноз: структурная и генетическая фокальная эпилепсия
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Вологда
Необходимо собрать:
4 279 771 ₽
Осталось собрать:
692 066 ₽
Редкое лекарство позволит Даше побороть приступы эпилепсии
10-летняя Даша практически не выходит из дома: в любой момент ей может стать плохо. Глядя на нее во время редких прогулок, сложно поверить, что девочка тяжело больна. Но она очень быстро устает: все силы забирают регулярные страшные приступы.
«Были такие приступы, когда она просто криком кричала. Говорит: "За что мне это?" И правда, за что ей это?!»
— мама Даши.
Впервые приступ случился, когда девочке было всего 4 года. Ее начало сильно тошнить, она побледнела до синевы. Скорая, больница и диагноз, в который родители не могли поверить: «тяжелая форма эпилепсии, вызванная генетической мутацией».
«Это было очень тяжело. Я сразу же разревелся, когда мне Леля позвонила и сказала: "У нас эпилепсия", — хотя на самом деле я тогда еще даже не представлял, насколько сложный этот диагноз»
— папа Даши.
В поисках подходящего лечения врачи перепробовали множество препаратов. Некоторые вызывали серьезные побочные эффекты: от одного из них в 8 лет Даша перестала узнавать близких, не могла держать голову и ходить. Родители носили ее на руках. Сейчас девочка ежедневно принимает горсти таблеток, но страшные приступы все равно продолжаются и несут угрозу для жизни ребенка.
«Бывают такие приступы, что однажды или даже пару раз мы с мужем думали, что она просто не придет в себя. Дочь синела и уже вообще не дышала… На последний приступ она говорит: "Папа, я молодец, да? Я такая храбрая! Я справилась!"»
— мама Даши.
Сейчас у семьи появилась надежда: есть препарат, который очень эффективен при генетических формах эпилепсии. Он помогает снизить частоту приступов, при этом положительно влияет на когнитивные способности. Вот только стоимость лекарства — более 4 миллионов рублей! Обычной семье из Вологды такую сумму не собрать, родители просят о помощи добрых людей.
«Я очень прошу помочь моему ребенку. Нам очень бы хотелось, чтобы у Даши появился шанс просто жить обычной нормальной жизнью»
— папа Даши.
Сама Даша про болезнь говорить не любит. Когда ей становится очень грустно, спасают любимые книги, пазлы и рисование.
— Я украсила снежинку. Она исполняет все желания!
Ее единственное желание — забыть о приступах, ходить в школу, а еще научиться танцевать.
«Я желаю стать танцовщицей. Пуанты, чешки — это у меня все уже есть, и даже балетная пачка. Я хочу быть здоровой»
— Даша.
И в наших силах помочь исполнить мечту девочки, сердце которой полно любви и тепла. Всей нашей съемочной группе Даша нарисовала яркие рисунки. И мы ее точно никогда не забудем, а вместе с Вами можем подарить этой удивительной девочке возможность полноценно жить, дружить и развиваться.
© ТВ ЦЕНТР