Программа №2500
Олейников Ярослав
Дата рождения: 26.06.2013
Диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Ростовская область, г. Пролетарск
Дорогостоящий препарат поможет Ярославу бороться с мышечной дистрофией
«Это Ярику 2 года, он у нас тогда мечтал ремонтировать машинки. Вот он их лечил»
— мама Ярослава.
Счастливые мгновения беззаботного детства слегка подрагивают в материнских руках. Сегодня они выглядят как из другой жизни — счастливой и яркой. Тогда никто и подумать не мог, что страшная болезнь уже совсем рядом.
«Он не мог, как ровесники, бегать, догонять их. Мы не понимали, что с ним происходит. Он очень быстро уставал»
— мама Ярослава.
Материнское сердце чувствовало беду. В 8 лет врачи поставили ребенку страшный диагноз: «мышечная дистрофия Дюшенна».
«Поражает она мышцы всего тела. То есть не только руки, ноги, еще легкие и самую главную мышцу, которую обязательно нужно поддерживать, — это сердце»
— мама Ярослава.
Теперь вместо любимого мороженого Ярослав глотает горстями гормональные таблетки, чтобы организм сопротивлялся разрушительной болезни. От препаратов появился побочный эффект, и к 12 годам мальчик сильно прибавил в весе. Двигаться стало трудно, и однажды он упал, сильно повредив позвоночник.
«Не мог даже вверх выпрямиться и кричал из-за боли»
— Ярослав.
Эта боль словно током пронзила всю большую семью Ярослава. Резкие движения оказались под запретом. Врачи рекомендовали больше лежать на специальном матрасе и играть только в настольные игры.
«Я к этому нормально отнесся, только мама сильно переживала. Но я ее как-то подбадривал»
— Ярослав.
Раз в полгода Ярослав с мамой ложатся в больницу, где мальчик проходит необходимые обследования и терапию. В этот период Ярослав скучает по дому, своим братьям и еще по одному важному человеку, которого ему не хватает. Особенно когда школу заменило домашнее обучение.
«Это девочка. Когда случалось так, что как-то я падал, она сразу пыталась мне помочь»
— Ярослав.
С добрым и умным не по годам Ярославом братьям интересно и играть, и болтать. Больше всех его внимания ждет младший Сережа, с которым у них особенная связь. Он будто чувствует, что Ярославу нужно, и, как заботливая няня, тут же приносит ему стакан воды или любимый пластилин, который оживает в руках, превращаясь в их любимых сказочных героев.
«Младший брат, он говорил: "Когда уже Ярик выздоровеет, чтобы мы с ним поиграли в футбол? Чтобы мы с ним сходили куда-то, поехали куда-то? Чтобы ему не было больно?"»
— бабушка Ярослава.
Лежать совсем без движения Ярославу нельзя, чтобы мышцы не атрофировались. И хотя каждый шаг бьет в позвоночник, он идет в соседнюю комнату, чтобы хотя бы подвигать шашки с бабушкой.
«Он стойкий оловянный солдатик. Он преодолевает любые трудности и учит нас не раскисать, всегда верить в хорошее»
— бабушка Ярослава.
Ярослав живет в Ростовской области, в небольшом городке Пролетарск, где так много любимых мест, которые он теперь разглядывает только из окна.
«Смотрит в окошко. Там ребята гуляют, даже вот братья его могут пойти в снегу поиграть, у нас выпал снег, а он — нет. Конечно, он не обижается, говорит: "Идите!"»
— мама Ярослава.
Чтобы Ярослав смог выйти на улицу и вновь почувствовать себя счастливым, ему необходимо укрепить костную систему специальным препаратом, который стоит почти 9 миллионов 300 тысяч рублей, которых у многодетной семьи нет.
«Мы очень надеемся на помощь людей, которые дадут ему шанс быть таким, как все: жить, дышать, чтобы его сердечко билось, а ножки ходили»
— бабушка Ярослава.
Ярослав мечтает вместе с братьями снова пойти на речку, погулять во дворе или в парке. И это маленькое счастье вполне реально осуществить, нужна только помощь добрых и неравнодушных людей.
© РЕН ТВ