Программа №2158

Матяж Стефания

Дата рождения: 20.11.2021

Диагноз: пилоцитарная астроцитома

Цель сбора: терапия препаратом

Место жительства: г. Санкт-Петербург

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Остановить рост опухоли Стеши может только дорогостоящий препарат

В свои 3 года Стеша очень старается не отставать от сверстников. Также, как и они, девочка пытается говорить, активно играет с любимыми погремушками и ползает в тканевых тоннелях! Это дается малышке непросто, а опухоль головного мозга только усложняет дело.

«Наша история началась задолго до постановки диагноза. У дочки и так психомоторная задержка развития, ей удалось сесть только в 10 месяцев, а к 2 годам она стояла лишь у опоры. Рак все усугубил»

— мама Стеши.

Беспокоиться о здоровье девочки родители начали с 6 месяцев, когда появились первые признаки отличия Стеши от других детей. Они неоднократно обращались в поликлинику, надеясь получить ответы на самые главные вопросы: «Что делать?» и «Куда идти?».

«Невролог твердила одно: "Ждите". Мы прошли 3 курса реабилитации, постоянно делали УЗИ головного мозга. Оказалось, для постановки диагноза нужно было бежать на МРТ!»

— мама Стеши.

В конце августа 2023 года мама девочки стала замечать у Стеши ухудшение аппетита и постоянное желание спать. Решив не затягивать с проблемой, она вместе с дочкой направилась к педиатру. Оттуда врачи вызвали скорую помощь и доставили малышку в ДГКБ №5 им. Н. Ф. Филатова. Специалисты сделали рентген, а затем КТ. Снимки показали наличие злокачественного новообразования.

«Я помню, в тот момент не осознавала происходящее. Думала, нужна небольшая операция и все. Не знала, как сообщить мужу, как подобрать слова. Как будто это на экране происходит кино, а я смотрю его со стороны»

— мама Стеши.

Тем не менее необходимы были активные действия. Врачи сразу же откачали жидкость из головы девочки, чтобы ей стало легче. Прежде чем удалось приступить к операции по удалению опухоли, у Стеши резко ухудшилось зрение.

«Если бы вырезали образование раньше, то, возможно, глаза бы так сильно не пострадали… Теперь уже не узнаешь»

— мама Стеши.

Хирургическое вмешательство несло за собой большие риски, врачи опасались брать на себя такую ответственность, но получилось найти подходящего специалиста — профессора Гуляева. После частичного удаления опухоли появилась надежда, все очень скоро закончится и вернется на круги своя.

«Такое облегчение испытала. Тогда совсем не понимала, почему врачи говорят, что мы лишь в начале нашего пути»

— мама Стеши.

Слова оказались правдивы. У девочки начались осложнения, которые потребовали установление шунта, зонда и гастростомы. Опухоль имела внушительный размер, поэтому специалисты решили вырезать ее в 3 этапа. После второй операции, когда осталось только 10 % образования, появились проблемы со стороны эндокринной системы и произошел инсульт.

«Мы месяц лежали в реанимации. В итоге у дочки полностью пропало зрение, левая сторона вообще не двигалась, а МРТ показал, что опухоль за несколько недель выросла в половину и стала не операбельна»

— мама Стеши.

Требовалось полностью менять стратегию лечения. Часть опухоли направили в Москву на анализ для выявления мутаций в гене, хотя шансы на положительный результат казались минимальными. Семье предстояло сделать самый сложный выбор в жизни: пройти курсы химиотерапии, которые с вероятностью 50 % могли привести к летальному исходу, или опустить руки и ехать в хоспис.

«Врачи давали очень плохие прогнозы. Говорили, от мозга мало что осталось, начался некроз лобных долей. В наилучшем исходе Стеша так и останется в лежачем состоянии…»

— мама Стеши.

Но, к счастью, специалистам в Москве удалось обнаружить мутацию и подобрать необходимую таргетную терапию. Девочку наконец-то отпустили домой, чтобы уже там она продолжила принимать прописанные лекарства. В родных стенах Стеша стала понемногу восстанавливаться: начала говорить и научилась уверенно сидеть. Из-за перенесенного инсульта левая сторона тела малышки почти не двигается, каждое занятие дается с большим трудом, но Стеша не сдается.

Появились и первые положительные результаты — опухоль замедлила свой рост! Однако маленький возраст девочки не позволяет подобрать точную дозировку таблеток. Нужно перейти на другой препарат, который больше подойдет для организма Стеши. Его стоимость — более 1 миллиона рублей!

«Мы не в состоянии приобрести это лекарство самостоятельно, поэтому очень надеемся на Вашу помощь! Благодаря Вам мы наконец-то победим опухоль окончательно!»

— мама Стеши.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...