Программа №1314

При рождении врачи поставили Тимоше синдром ассоциации VACTERL (детки с таким диагнозом появляются на свет с «букетом» аномалий развития). На вторые сутки после рождения Тимофею устранили атрезию пищевода с трахеопищеводным свищом. Закрытие свища дало свои последствия: постоянную хрипоту, частые приступы ложного крупа, пневмонии.

Затем в течение четырех месяцев доктора бужировали (расширяли) пищевод, чтобы пища могла свободно проходить в желудок. Первые полгода жизни мы интенсивно работали над тем, чтобы Тима мог просто нормально есть и дышать.

В 7,5 месяцев мы решили пройти обследование слуха, так как Тима родился без левой ушной раковины. Мы надеялись, что с правым ухом все в порядке и оно слышит за оба уха, но аудиограмма шокировала нас результатом. Правое ухо слышал еще хуже, чем левое. Тиме поставили кондуктивную тугоухость 3-4 степени.

С этого момента начался процесс получения слуховых аппаратов от фонда социального страхования. Все это из-за коронавируса затянулось на год с небольшим. Когда Тиме было 11 месяцев, нам выделили один временный слуховой аппарат.

Параллельно мы занимались проблемой врожденного сколиоза. По причине аномального развития позвонков в грудном и поясничном отделах уже в год было видно сильное искривление позвоночника. Когда мы первый раз сделали КТ, то были в ужасе от того, как на снимке располагались позвонки сына. Хирурги ФГБУ «СПб НИИФ» Минздрава России успешно прооперировали Тимошу. В 1 год и 7 месяцев на позвоночник была установлена металлоконструкция. Ее необходимо корректировать каждые год-полтора по мере роста ребенка (то есть до 18-20 лет). Поэтому у Тимы впереди еще много операций.

Все это время мы искали информацию о том, возможно ли восстановить слух. Мы много общались с родителями таких же деток с микротией и атрезией слухового прохода. От них мы узнали, что первопроходцы в лечении нашей болезни — американские специалисты из клиники Global Hearing. В течение 30 лет они практикуются только на открытии слуховых проходов и восстановлении ушной раковины. Именно там возможно за одну операцию вернуть ребенку и ухо и слух.

Мы ждали, пока Тиме исполнится 2 года, чтобы выслать в Global Hearing КТ и результаты аудиограммы. И вот пришло заветное письмо. Тимофей — кандидат на операцию по восстановлению слуха! Мы не верили счастью, ведь врачи в России нам говорили, что у Тимоши очень сложные аномалии развития среднего уха, не достает слуховых косточек. Мы боялись, что шансов на исправление ситуации нет.

К счастью, это не так, слух можно вернуть! Однако есть одно препятствие — стоимость операции. Счет, который нам прислали из клиники, равен 147 100 USD. Это сумма непосильна для нашей семьи… Мы сразу обратились в фонды, но, к сожалению, везде получали отказы. Тогда мы начали самостоятельный сбор через соцсети. Друзья, знакомые и просто добрые люди откликнулись на нашу просьбу о помощи. Мы накопили почти половину суммы и узнали, что фонд WorldVita взял нас на сбор. Шанс для Тимоши обрести слух стал еще реальнее! Сейчас осталось собрать около 70 000 USD.

Наш малыш очень активный, сообразительный и жизнерадостный. Сейчас у него есть небольшие проблемы в речевом развитии. При таком диагнозе, как у Тимоши, часто страдает дикция. Ему нужно просто помочь, ведь с появлением полноценного слуха качество речи улучшится! Мы знаем много историй, когда после операции дети начинали говорить.

Тимоша очень любит музыку, обожает петь, и мы с нетерпением ждем той минуты, когда он услышит живые мелодии, не искаженные слуховыми аппаратами.

Дорогие волшебники, мы верим, что Вы откликнитесь!

С уважением, родители Тимоши