Программа №980

В 2016 году Ксюша окончила детский садик и стала первоклассницей. В этом же году, в августе, у неё родился братишка Кирилл. Все были счастливы и радовались появлению малыша в семье. Дочка помогала мне по дому (нянчилась с братишкой и гуляла с ним), ходила в школу, любила учиться и познавать новое.

После первой четверти Ксюша начала жаловаться на боли в ногах. Мы стали ходить по врачам, сделали рентген. Согласно нему всё было хорошо, и врачи сказали, что, возможно, это вымывание соли. Затем из-за появившейся температура в 37 С° и воспалённых лимфоузлов доктора диагностировали ОРЗ и прописали физиолечение. Однако боли в ногах так и не проходили, у дочки стала появляться слабость, пропадало настроение, не было аппетита.

Участковый педиатр дал направление на консультацию к ортопеду, который, поставив диагноз «Уточнённый юношеский остеохондроз, болезнь Шинца слева», перенаправил нас к неврологу и ревматологу. Первый специалист сказал, что Ксюша якобы притворятся, чтобы её так же, как и братика, носили на руках. Тем не менее к тому времени дочка уже хромала, и ей всё труднее было самостоятельно передвигаться. В итоге врач поставил диагноз «Острый артрит голеностопных суставов с подозрением на ревматоидный артрит».

Затем мы пошли на приём к ревматологу. Врач сказала, что ревматоидного артрита у дочери нет и что у них пол-отделения «ватрушечников» — детей, которые неудачно скатились на ватрушке с горки.

Далее нашей инстанцией был хирург, который не выявил никаких патологий. Тем не менее я попросила направление на госпитализацию для обследования, на что врач мне сказал, что для этого должны быть существенные основания. На что я сказала: «А что, то, что ребёнок не ходит, считается нормой?»

Так нас гоняли от одного врача к другому… У нас уже опускались руки, мы не знали, куда идти. А болезнь всё прогрессировала, и Ксюша перестала ходить. В школу мы её возили на санках, потому что без посторонней помощи дочка уже ходить не могла.

14 февраля 2017 года мы попали на приём к ортопеду и затем вызвали скорую помощь, чтобы нас наверняка положили на обследование. По приезде в Республиканскую детскую больницу г. Йошкар-Олы Ксюша сдала анализы и вновь прошла рентген ноги. По результатам анализов у дочки заподозрили заражение крови. Так Ксюша оказалась в онкогематологическом отделении.

На следующий же день врачи взяли пункцию костного мозга и отправили материал в Нижний Новгород для подтверждения предполагаемого заболевания — острого лимфобластного лейкоза. Анализ пришёл положительный, и Ксюшу сразу же начали лечить. В больницу она легла с папой, так как у меня на руках был грудной ребёнок. Лечение проходило по протоколам и длилось в общей сложности примерно 8 месяцев. После выписки Ксюша захотела стать в будущем врачом, чтобы так же спасать детей!

На протяжении последующих двух лет дочка была на поддерживающей терапии в виде сухой химии. Каждую пятницу Ксюша сдавала общий анализ крови и раз в месяц биохимический. По результатам анализов и по согласованию с врачом она пила необходимую дозировку препаратов. А через каждые 6 месяцев дочка ложились в больницу на плановое обследование.

Во втором классе Ксюша училась на домашнем обучении, а уже в третьем ходила в школу по разрешению врача. Жизнь стала налаживаться, и мы надеялись на полную ремиссию. В 4-м классе Ксюша начала ходить в музыкальную школу, различные кружки, любила снимать видео в «Тик Токе», гуляла с подругами, веселилась и радовалась жизни!

В октябре 2019 года мы планово легли в больницу на обследование и пункцию костного мозга. Согласно результатам, показатели находятся на верхней границе нормы. Для подстраховки нам продлили химиотерапию ещё на 3 месяца.

И вот 13 февраля у Ксюши вновь взяли костный мозг для проверки, и анализы показали, что бластных клеток уже больше 25%, это значит, что случился рецидив… Сразу же начался первый блок высокодозной химии. Следующий блок должен быть состояться через 2 недели, но были не все препараты. Время шло, медлить было нельзя, и тогда наш лечащий врач стал отправлять запросы на дальнейшее лечение в федеральные центры. От всех приходил отказ: то по причине нехватки мест, то из-за отсутствия необходимых препаратов. Слава богу, отозвался НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. Это было наше единственное спасение!!

С 13 марта по настоящее время Ксюша вместе с папой лежит в центре и получает лечение. Оно проходит на импортных препаратах. Впереди несколько блоков лечения, и Ксюше понадобится ещё один зарубежный препарат, «Онкаспар», который, к сожалению, не зарегистрирован в России и его нельзя закупить на государственные деньги. Дочке понадобятся три флакона этого лекарства стоимостью около одного миллиона. У нашей семьи нет таких денег…

Дорогие благотворители, мы очень надеемся на Вашу помощь! Мы просим всех неравнодушных людей помочь нашей любимой дочке. Она должна победить эту страшную болезнь раз и навсегда!

С уважением, мама Ксюши