Программа №847

Я стала спрашивать у врачей, что с моим ребёнком, но они молчали, сказали, что объяснят позже. Я и представить не могла, что это за болезнь! Потом доктора сказали мне, что эти многочисленные невусы — доброкачественные опухоли, которые могут переродиться в меланому, то есть рак кожи.

Прошёл один день — и снова удар... У Насти шумы в сердце. Кардиолог ставит дочке врождённый порок!

На 4-й день нас переводят из роддома в Морозовскую больницу, где после обследования ставят диагнозы: «Дефект межжелудочковой перегородки, врождённые аномалии наружных покровов, множественные невусы».

После выписки из больницы был страх за своего ребёнка. Я не находила себе места, но нужно было собраться с силами и начинать ходить по врачам. Мы с Настей съездили на обследование и сделали повторные ЭхоКГ у нескольких специалистов. Они сказали, что, скорее всего, с таким дефектом операцию на сердце нужно будет проводить в более взрослом возрасте — прогнозы 50 на 50. Мы встали на учёт к кардиологу.

Через месяц после рождения у Насти появилась гемангиома: на носу рядом с глазом начала расти шишка. По словам одних врачей, это киста, и, возможно, понадобится оперативное вмешательство. Другие специалисты настаивают на медикаментозном лечении. К операции мы пока не готовы, но шишка до сих пор увеличивается.

Когда мы лежали в стационаре на обследовании в Морозовской больнице, Настю осмотрела сосудистый хирург, которая сказала, что все невусы, которые находятся на голове, спине и ногах, возможно иссечь, а вот с рукой есть проблемы, и возможно сделать только подтяжку кожи.

Также мы ездили с невусами в НПЦ Солнцево к оперирующему онкологу, который сказал, что руку очень сложно будет оперировать.

Мы стали искать информацию про невусы в интернете. Так мы узнали, что в России специализируются по удалению невусов 2 больницы: это РДКБ в Москве и Детский ортопедический институт им. Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге, а за границей — клиника «Хадасса» в Израиле.

Мы поехали на консультацию в РДКБ, где нам сказали, что даже пятна в 3,5-4 см за раз не иссекут! Врачи выберут 3 крупных пятна на спине и будут иссекать их в 2 этапа, а потом примутся за остальные, а у нас их 16 штук на спине и ногах и 4 на волосистой части головы, не считая нашей руки! Это огромное количество наркозов, которое может повлиять не только на психическое развитие ребёнка, но и на сердечко, с которым, как я говорила, у нас проблемы.

Врачи также сказали, что убрать невус на руке будет не просто и что с методом лечения они определятся, когда Насте будет 3 года.

А мы не можем ждать так долго!! Невус находится на запястье и кисти, затрагивает несколько пальцев, и его ни в коем случае нельзя повреждать, потому что он может переродиться в рак. А как сберечь дочку, если она скоро начнёт ползать, ходить и познавать мир, хватая всё своими ручонками? А как летом спрятать руку, чтобы на неё не попадали солнечные лучи? Становится страшно за жизнь нашей малышки!! Кроме этого невус на ручке шелушится, а на пятнышках на спинке периодически появляются гнойнички — это очень пугает нас, родителей.

После посещения РДКБ мы написали письмо в клинику «Хадасса», и нас пригласили на консультацию. Там деток с меланоформными невусами успешно оперирует профессор Алекс Маргулис, который делает операции в очень сложных местах и с меньшим количеством этапов. Это очень важно, потому что любой наркоз — это нагрузка на сердце, а с Настиным пороком нужно сократить их количество.

Перед поездкой мы снова поехали к кардиологу. Мы очень переживали, ведь доктор Маргулис мог нам отказать в операции из-за порока. Однако кардиолог нам сказал, что у Насти наблюдается положительная динамика и что можно оперировать руку! Поэтому полетели мы в Израиль уже с большими надеждами.

На консультации в Израиле профессор рассказал, как будет проходить лечение. Когда Насте исполнится 1 года, он готов прооперировать руку за 1 этап — в России нам о таком и не мечталось! Этап будет проходить в 3 операции: доктор вживит экспандер на животе для наращивания кожи; когда кожи будет достаточно, он снимет кожу с руки и вошьёт руку в живот; через 3 недели срежет руку с новой кожей. Это очень тяжёлая операция, но доктор сказал, что с ручки нужно срочно всё убирать, потому что кожа на ней меланомоопасна.

Остальные пятна убираются путём иссечения. Доктор может удалять по 5-6 пятен каждые 3 месяца. Это значит, что к трём годам мы всё вылечим и у ребёнка будет детство, она будет, как все детки.

Однако операции стоят огромных денег: за 1 этап нужно заплатить 46 839, 26 EUR. Наша семья не в силах оплатить счёт, ведь работает у нас только папа, а я нахожусь в декретном отпуске, ещё у нас ипотека. Накопить такие деньги мы не сможем…

В быту мы так часто травмируем руки, а для Настеньки последствия травмы могут быть необратимыми. После перерождения невуса в меланому профессор Алекс Маргулис вряд ли уже сможет чем-то помочь.

Наша Настя — очень улыбчивый ребёнок. При встрече с новыми людьми она внимательно их изучает, а потом одаряет своей улыбкой. Сколько бы мы ни ходили по врачам, она всегда ведёт себя хорошо и почти никогда не плачет. Даже когда у неё брали кровь из пальчика, она улыбалась и разглядывала медсестру. Такая маленькая, а уже всё понимает!

Её первая любимая игрушка — это неваляшка, она её обожает, а как увидит, сразу начинает смеяться в голос. Ещё она с удовольствием слушает сказки и рассказы, которые ей читает старшая сестра.

Настёна любит спать, уткнувшись лицом в подушку. Перед сном мы включаем ей классическую музыку, и она под неё быстро засыпает. Она очень спокойный ребёнок: всю ночь спит и только под утро начинает возиться — это означает, что пришло время покушать. Она наше солнышко, иногда даже не верится, что у ребёнка такой некапризный характер!

Дорогие благотворители, очень верим в Вас и Вашу доброту! Мы очень хотим, чтобы Настю прооперировали в клинике «Хадасса», чтобы она могла жить полноценной жизнью и чтобы мы, родители, не боялись потерять её. Наши детки — это самое дорогое, что у нас есть!!

Помогите, пожалуйста, спасти нашу дочь, самим нам никак не справиться! Мы всю жизнь будем благодарны Вам. Настенька обязательно вырастет добрым и отзывчивым человеком, способным переживать и помогать другим.

С уважением, мама Насти