Программа №609

Рожнов Роман

Дата рождения: 21.02.2017

Диагноз: липома терминальной нити, фиксированный спинной мозг

Место жительства: Балашиха, Московская обл.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

03.06.2023

Рома в этом году идет в школу, ждет этого дня с нетерпением. Раз в год проходит... →

01.07.2022

У Романа все хорошо. По состоянию здоровья все тихо и без изменений. Мы очень надеемся, что ухудшений не будет. Недавно у сына выпал первый зуб. →

08.08.2021

Весной мы делали МРТ, Рома смог пролежать без наркоза, чему мы были очень рады! Картина по результатам обследования не изменилась, есть фиксация... →

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

От всего сердца благодарю Вас за ту неоценимую помощь, которую Вы оказали моему ребёнку. Спасибо Вам за то, что подарили нам надежду, веру в счастливое будущее. Без Вашей помощи и поддержки мы никогда бы не справились.

Спасибо, что не оставили нас наедине с нашей бедой. Спасибо что Вы есть! Спасибо за Ваше милосердие.

Мы счастливы, что в мире так много добрых и отзывчивых людей. Ваше добро вернётся Вам в многократном размере. Я буду молиться за каждого из Вас. Храни Господь Вас и Ваши семьи.

С благодарностью, мама Ромы

Фотографии

Письмо от мамы

Уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с криком о помощи!

Роман мой первый ребёнок, которого я ждала целых десять лет. Когда узнала, что наконец-то стану мамой, не могла поверить своему счастью! Беременность протекала не очень легко, но я готова была всё вынести, лишь бы испытать это счастье, когда тебя называют мамой. Все анализы и УЗИ были в норме. Никаких отклонений за всю беременность не было выявлено. И вот наконец-то я самый счастливый человек на земле! Я мама моего сыночка. Моего Ромочки.

При осмотре педиатр обратила внимание на небольшую припухлость на копчике. Сказала, что нужен осмотр хирурга. Ромочка рос и развивался хорошо, но тревога и мысли об этой припухлости не оставляли меня. Мы неоднократно консультировались у хирурга, и он направил нас на УЗИ, чтобы более детально исследовать это. Врач УЗИ сказала, что необходимо более детальное и глубокое исследование этой кисты с помощью МРТ, и направила нас на консультацию к нейрохирургу. Тогда, на консультации, я первый раз услышала про этот диагноз Spina Bifida, липоменингоцеле. Но я ещё не знала, что это. Начала читать об этом заболевании в интернете и похолодела от ужаса.

Для проведения обследования нас направили в РДКБ. Когда врач озвучил результаты МРТ, у меня земля ушла из-под ног: "Липоменингорадикулолипоцелле, липома терминальной нити, фиксированный спинной мозг". Я не могла поверить в реальность происходящего.

В РДКБ врачи сказали, что могут провести операцию моему ребёнку, но предупредили, что шансы на то, что операция будет успешной и в дальнейшем не возникнет осложнений и ребёнок сможет жить без катетера и самостоятельно ходить, — минимальны.

Я зарегистрировалась на всех форумах, посвящённых этой болезни, поговорила с другими мамочками, которые столкнулись с этим. От них я услышала о профессоре Шимоне Рохкинде, который оперирует в Израиле и специализируется именно на Spina Bifida. Все, кто у него оперировался, говорят, что он творит чудеса и проводит ювелирную работу, на что я очень надеюсь. В этой клинике используется самое передовое оборудование, которое позволяет во время операции контролировать нервные окончания, что даёт возможность получить максимально положительный результат операции.

Профессор провёл с нами заочную консультацию, он сказал, что у нас огромные шансы жить полноценной жизнью, и он сделает всё, что от него зависит, несмотря на то, что опухоль заняла три позвонка и при операции необходимо будет освободить около 40 нервных окончаний. Изучая предоставленные мной видеоматериалы, профессор также заметил, что правая ступня ребёнка уже заворачивается вовнутрь, а это первый признак фиксации спинного мозга. Он даёт нам около двух месяцев, после чего начнут развиваться необратимые последствия, сопутствующие этому заболеванию. Я очень боюсь упустить время!

Профессор дал согласие на проведение операции, но стоимость данной операции колоссальна!

Сейчас Ромочке 10 месяцев, он очень смышлёный, жизнерадостный и любознательный мальчик. Ему всё интересно. Каждый день он стремится познавать мир вокруг себя. Он очень общительный. Совершенно не боится незнакомых людей. Абсолютно всем он рад, всем улыбается. Очень любит малышей своего возраста, старается подражать им, трогает их за ручки. Любит смотреть мультфильмы, любит животных, внимательно следит за ними и пытается с ними говорить.

Умоляю о помощи! Мой сыночек — это вся моя жизнь, и я очень надеюсь на то, что Ромочка сможет жить полноценной жизнью, и я смогу идти рядом и вести его за ручку.

С уважением, мама Ромочки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...