Программа №475
Милякина Ксения
Дата рождения: 25.02.2014
Диагноз: гипоплазия правого желудочка, атрезия трикуспидального клапана, атрезия легочной артерии
Место жительства: Струнино, Владимирская обл.
Поделиться:
Новости
9 мая нам провели зондирование, закрыли коллатерали, все прошло отлично. Врачи решили, что все-таки Фонтен сделать возможно. Ксюша отошла от наркоза замечательно и даже не капризничала, что надо лежать. На следующий день нас выписали до 14 мая набираться сил перед операцией. →
Фонд перечислил 53.201,65 EUR в клинику Leiden University Medical Center на оплату операции Милякиной Ксении. →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители!
С какой надеждой мы наблюдали за ходом сбора! И вот средства собраны! Благодаря Вам - отзывчивым и неравнодушным сердцам! На глазах у меня слезы счастья, а сердце переполняют эмоциями! Ведь теперь у нас есть уникальный шанс оперироваться у хирургов с огромным опытом и золотыми руками. А ведь совсем недавно казалось, что это невозможно!
Мы благодарим каждого из Вас от всего сердца! Дай Бог Вам и Вашим семьям здоровья и счастья! Именно Ваши чуткие сердца творят чудеса! И помогают верить в то, что добро всегда побеждает. Еще раз сердечно благодарим Вас!
С уважением и благодарностью, родители Ксении.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Обращаются к Вам родители самой любимой и замечательной девочки Ксении. Как тяжело подобрать слова, чтоб выразить все те чувства, которые испытывают родители, когда жизнь их ребенка в опасности.
Наша Ксения - это долгожданный запланированный ребенок. Мы ждали ее, как Чуда! Беременность была достаточно легкой, с хорошими анализами и приятными хлопотами. Ничего не предвещало беды, пока в каталический сочельник, на 33-й неделе беременности, мы не услышали самые страшные слова для родителей: "У Вашего ребенка врожденный порок сердца".
После консультации в НЦССХ Бакулева, где подтвердили диагноз "Атрезия трикуспидального клапана, гипоплазия правого желудочка". Меня направили в Кулакова. К сожалению, к пороку сердца на консилиуме врачей в Кулакова прибавились еще другие пороки: "Правосторонняя неполная расщелина верхней губы и частичная расщелина нёба". Казалось, беды сыпятся на нас из рога изобилия. С трудом мы с мужем старались взять себя в руки, успокоиться и начать борьбу за нашу девочку.
Каждый день мы молились за наше Чудо и надеялись на лучшее. И 25 февраля 2014 года Ксения появилась на свет. Как и каждая мать, я навсегда запомню нашу с ней первую встречу, взгляд и ее тоненький голосок.
27 февраля ее перевезли в НЦССХ Бакулева, сделали КТ сердца. После родов диагноз уточнился и оказался сложнее, добавились "Атрезия легочной артерии 3-4 тип, тотальный аномальный дренаж легочных вен, общий атриовентикулярный канал". В отделении экстренной хирургии новорожденных ее стабилизировали, выписали лекарства и отправили домой.
Мы начали поиск кардиохирурга, способного прооперировать это сложное сочетание. И в 3 месяца в кардиоцентре Калининграда Ксения была прооперирована. Ей была выполнена унифокализация легочной артерии и операция Гленна. Ксения быстро восстановилась, стала розовее, ведь до операции она была цвета спелого баклажана, исчезла ужасная одышка, сопровождавшая ее с рождения, и скоро мы вернулись домой.
В 11 месяцев в ДГКБ им.Св.Владимира Ксении выполнили коррекцию расщелины губы, все прошло не так гладко, как нам хотелось бы, ведь в России нет опыта ведения больных с таким сочитанием врожденных пороков. В июле 2016 г. закрыли расщелину нёба.
Впереди у нас завершающий этап коррекции порока сердца - операция Фонтена. К сожалению, радикально исправить порок невозможно, зато можно существенно повысить качество жизни. Сейчас Ксения быстро устает, при нагрузке губы синеют моментально, на морозе становятся фиолетовыми.
Но к сожалению, опыт таких операций в России невелик. Да еще и сочетание пороков редкое и сложное, поэтому мы начали поиск клиники за границей. На обследование и последующую операцию нас готов взять кардиохирург Марк Хазекамп, г. Лейден, Нидерланды. Но счет за операцию - 53 201 евро непосильна для нашей семьи сумма. Работает в нашей семье только муж, он служит в МЧС и уже 12 лет спасает человеческие жизни. К тому же, в мае 2016 года наша семья увеличилась, и у Ксении появился младший братик Макар.
Мы обращаемся к Вам в надежде на помощь! Ведь так хочется видеть своих детей здоровыми, веселыми и счастливыми! Пожалуйста, помогите нам пройти этот путь до конца!
С уважением, родители Ксении.