Программа №2188
Герасимова Александра
Дата рождения: 15.12.2022
Диагноз: аутоиммунный энцефалит
Цель сбора: оплата лечения
Место жительства: г. Тамбов
Особая терапия не позволит болезни Саши вернуться
Родители Саши ждали ее появления очень долго, особенно — папа: он давно мечтал о лапочке-дочке. Малышка радовала родных каждый день, активно познавая мир и с улыбкой встречая новые впечатления. Но в один момент привычный ход вещей разрушился: у Саши нашли аутоиммунный энцефалит, опасную болезнь, которая ставит жизнь ребенка под угрозу.
Когда появились первые тревожные симптомы, Саше было чуть больше полутора лет. В сентябре родители обратили внимание на то, что их девочка начала немного прихрамывать, и обратились в больницу. Крошку госпитализировали в психоневрологическое отделение для постановки диагноза.
«Состояние дочки ухудшалось с каждым днем. На вторые сутки она перестала ходить без поддержки, на третьи с трудом шагала даже возле опоры, через неделю перестала говорить… Становилось все страшнее. Мы не понимали, что происходит с нашим ребенком»
— мама Саши.
Семью направили на лечение в Московскую клинику, поскольку специалисты Тамбовской больницы установить причину болезни Саши не смогли. Родители верили: им удастся с этим справится, их дочь будет в порядке. Несмотря на оптимизм, реальность была слишком пугающей.
«Казалось — это страшный сон, и мы скоро проснемся дома. Все будет как раньше: Саша разбудит нас ранним утром и побежит на кухню в поисках завтрака»
— мама Саши.
Первые слова лечащего врача повергли семью в шок. Специалист высказал предположение: у Саши аутоиммунный энцефалит, который требует особого лечения, но также возможны и генетические синдромы, неподдающиеся коррекции. Нужно готовиться к любому исходу.
«Дальше я ничего не слышала, хотя мне пытались еще что-то объяснить. В ушах был гул, по телу растекалось горячее чувство боли. Просто самый ужасный день в моей жизни, я обнимала Сашу и плакала. Хотела поддержать ее, утешить, но как только открывала рот, дыхание перехватывало»
— мама Саши.
К несчастью, ребенку становилось только хуже. Девочка перестала есть и пить, большую часть времени смотрела в одну точку. Вскоре предположение об аутоиммунном энцефалите подтвердилось. Лечение требовало приема гормонального препарата, однако он не оказал должного воздействия: Саша не реагировала на внешние факторы и жила в своем мире.
«Не отходя от дочери ни на шаг, я безумно скучала по ней, по ее взгляду, смеху и даже капризам. Постоянно молила: "Саша, возвращайся к нам, ты так нужна мне с папой!" — но она даже не могла сфокусировать взгляд на мне»
— мама Саши.
Никакой положительной динамики. Специалисты предложили начать курс химии. Малышке терапия давалась очень тяжело: повышалось давление, пульс и температура, Сашу даже переводили в реанимацию. Тем не менее через некоторое время появились первые радостные вести — лечение помогало! Ребенок понемногу стал возвращаться к своим родным! Девочка прошла уже два курса иммуноглобулина. У таких сильнодействующих лекарств, безусловно, были свои побочные эффекты: они спровоцировали нейтропению, с которой крошка сражается и по сей день.
И все же Саша смогла вернуться домой! После 2 с половиной месяцев нахождения в клинике она снова в родных стенах. Теперь, чтобы предотвратить рецидив, необходим завершающий третий курс. Его стоимость — более 200 тысяч рублей.
«Мы с мужем просим Вашей помощи! Только это лекарство поможет сохранить здоровье доченьки. Без него болезнь может вернуться в любой момент!»
— мама Саши.