Программа №1829
Нефедева Дарьяна
Дата рождения: 06.05.2023
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: респ. Татарстан, п. Лаишево
Поделиться:
Новости
Сегодня Дарьяны не стало... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Я хочу выразить огромную благодарность всем, кто помог нашей малышке. Благодаря Вашей бесценной помощи мы смогли собрать нужную сумму, чтобы продолжить лечение дочки.
От чистого сердца я хочу пожелать всем Вам крепкого здоровья. И да хранит Вас Бог и Ваших близких! Спасибо всем большое!
С уважением, мама Дарьяны
Дарьяне нужна Ваша помощь в борьбе с иммунодефицитом
Малышке Дарьяне чуть больше полугода. Она только недавно появилась на свет и сейчас с большим интересом изучает окружающий мир. Девочка обожает яркие и громкие игрушки: погремушки, музыкальные инструменты, говорящие животные. Любимый игрушечный барабан всегда заставляет Дарьяну заливаться смехом, радуя родных. Близким малышки очень больно осознавать, какой тяжелый путь ей предстоит пройти, чтобы получить шанс на счастливое детство и здоровую жизнь. Дело в том, что у девочки первичный иммунодефицит — очень опасное заболевание.
Беременность мамы Дарьяны проходила хорошо, и девочка родилась ровно в срок. При выписке из роддома у девочки взяли кровь на анализ и отправили образец в лабораторию. По результатам врачи сообщили о подозрении на иммунодефицит.
«Вся наша семья была в шоке, никто не ожидал ничего плохого»
— мама Дарьяны.
Дарьяна — третий и долгожданный ребенок, у нее есть старшие брат и сестра. Вся семья с невероятным трепетом ждала рождения девочки и была совершенно не готова услышать такие страшные новости.
Малышку сразу же отправили в онкологический центр в Москве. Там доктора подтвердили диагноз и назначили ребенку пересадку костного мозга.
«Донором стал папа Дарьяны, и пересадку мы провели»
— мама Дарьяны.
Организм малышки подвержен множественным инфекциям и другим осложнениям после процедур. В период подготовки в пересадке у Дарьяны начался энтероколит, а также норовирусная инфекция. После проведения трансплантации произошла РТПХ кожи, появилась дыхательная недостаточность, болевой синдром.
Чтобы справиться со всеми осложнениями, девочка проходит длительную терапию множеством препаратов. Сейчас для полного приживления трансплантата необходимо провести иммуносупрессивную терапию с лекарством «Элизария». Стоимость лекарства составит почти 2 миллиона рублей. Это огромные деньги для простой семьи Нефедевых, поэтому только помощь благотворителей станет для них спасением.
«Она улыбается, тянет ручки, уже переворачивается на один бок. Только на правый, потому что левый пострадал от тяжелого лечения»
— мама Дарьяны.
С Вашей поддержкой Дарьяна сможет победить заболевание и продолжить развиваться: повернуться на левый бок, встать на ножки, сделать первые шаги.